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4 月2號 世界自閉症日:挽救星星的孩子

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世界自閉症日:挽救星星的孩子

 

自2008年,聯合國將每年的4月2日定為“世界自閉症日”起,“自閉症”這種被稱作“精神癌症”的疾病開始為人所知曉。志願者們往往付出數年的無聲陪伴才能換來一個燦爛的微笑,但是他們心甘如怡。

志願者眼中的志願者

一年是快樂,兩年是煎熬,三年才是執著

你願意花一年時間換來一個笑容嗎?你願意花兩年甚至更長的時間只換來對方的一聲招呼嗎?也許你的付出沒有回報,也許你付出滿腔的愛心,得到的卻是世界上最“無情”的冷漠回應。

溝通障礙、語言障礙、刻板的行為是自閉症三大核心缺陷。在志願者結對服務中,針對自閉症兒童這個群體可能是流動率最高的。“我們這個群體就是‘鐵打’的孩子,‘流水’的志願者,”在記者與自閉症孩子家長及一些自閉症組織接觸後,無論是家長還是志願者對於這一現實都很無奈。“有很多一對一服務的志願者,在做了三四次後,不願意再堅持,不是他們缺少愛心,是對於這樣一群孩子更需要的是一顆無比堅強的心。”

讓我們許給他們一個未來吧!

志願者眼中的自閉症家庭:這些家庭充斥著痛苦、無奈與彷徨

今年29歲的家昊是一名公務員,從他念大學起就熱衷於公益活動,作為學校愛心社團的團長,聯繫愛心服務物件,確定愛心服務專案是他大學四年間忙碌最多的內容。一次機緣巧合,在大四即將畢業的那年,家昊接觸到自閉症這個群體,通過自己的愛心和誠意逐漸走近這一個個有自閉症患兒的家庭。

“只要家裡有自閉症孩子,對於他們父母來說就是一種天大的不幸。”看多了,接觸多了,家昊眼中的自閉症家庭充斥著無數的痛苦、無奈與彷徨。

痛苦:這就是一種無“聲”的生活

“多少次,我在夢裡聽見寶貝叫我媽媽,夢見她張開雙臂和我擁抱,但醒來發現,原來是自己的左手緊緊握著自己的右手。”自孩子兩歲被確診為自閉症後,小悅然的媽媽四年來都做著同樣夢,那就是孩子突然間不自閉了,可以開口叫自己媽媽了。

無奈:渴望走出去卻又不得不縮回來

世界上最遙遠的距離不是生與死,而是他站在你面前卻無法與你交流。整整十年,離開父母十年的桐桐,如今出落得相當帥氣。但很難想像,這個孩子在八個月的時候就被診斷患有自閉症。為了有一個更好的治療環境,桐桐與北京的父母天各一方,來到上海與姑媽一同居住,數十年如一日,姑媽對桐桐視如己出,無微不至。

由於自閉症孩子的特殊性,桐桐無法與正常孩子一樣到學校上課,甚至無法進入輔讀學校。姑媽除了每天上午陪伴桐桐玩耍、鍛煉身體,下午雷打不動地花兩個小時對他進行一些治療性的特殊訓練。由於缺少與同齡人的接觸,長時間和姑媽兩人相處,桐桐的自閉症始終不見好轉。眼看著孩子一天比一天消沉,姑媽決定帶桐桐到人多的地方走一走,乘一回地鐵。但就是這一次突破性嘗試,嚇得桐桐連續三天不願意走出家門半步。

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來源:www.age06.com
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